Redacción: Adriana Méndez, Jennifer Encarnación, Pedro Barzola, Rosario Sánchez
Publicado en: Entre Tintas – comunicación + diseño, director: Allen Panchana, edición: Jorge Tigrero, Gabriela Pinasco, julio/agosto 2011, p. 10-12.

Liduvina Peñafiel luchó incansablemente por la supervivencia de su hijo mayor, Carlos Mora, contagiado a los nueve años de VIH en una clínica de hemodiálisis. La vida de ambos se derrumbó. Nunca encontró justicia por la negligencia médica masiva ocurrida en noviembre de 1995, la peor en la historia del país. Aún así, su testimonio es ejemplo de temple y coraje.
Parece que fue ayer cuando me encontré con Eusebio, el papá de Carlitos, mi hijo mayor. Era una adolescente cuando comencé a llenarme de ilusiones, pensando en el matrimonio y en ser mamá. Recuerdo claramente el día en que me entregaron los exámenes y el médico me confirmó que estaba embarazada. Después de unos meses supe que era varón. Estábamos en un parque cuando le conté al padre de Carlitos la noticia. Él me abrazó y prometió hacerme la mujer más feliz del mundo.
Comenzamos a buscarle un nombre. A Eusebio le gustaba Carlos, en honor a su abuelo. Comenzamos a comprar ropa color azul para niño. La familia de mi esposo estaba tan contenta porque nacería el primer nieto. Comenzaron los primeros antojos, por ejemplo, comer sandía en la madrugada, fritada en la noche y cogerle asco a las cremas. Siempre pensé en llegar a ver a mi hijo graduado, yo quería que sea doctor y el papá,
que sea arquitecto. Teníamos muchos sueños…
Cuando mi hijo nació, un 16 de septiembre de 1986, la casa se llenó de tanta alegría. Y cuando daba sus primeros pasitos y se caía, siempre venía a mí para que lo consuele. Carlitos era mi engreído. Cada sábado íbamos al parque de la esquina. A él le gustaban las mecedoras y siempre comprábamos helado de vainilla, su sabor favorito. Un día se tropezó con una piedra, pero se levantó y vino a abrazarme diciendo que se había raspado su rodillita y que si yo le sobaba un poco, el dolor le pasaría. No olvido que, cuando llegaba diciembre, nos daba muchos abrazos y nos decía que el siguiente año sería mejor.
Carlitos y yo siempre fuimos más que compañeros inseparables. Creció tan rápido que apenas me di cuenta. Siempre fue un niño fuerte, alegre, ocurrido, inteligente, amoroso y un poquito chistoso como decía su hermana Scarlett. Era yo quien iba a dejarlo a la escuelita María Luque de Rhode donde realizó sus primeros estudios. Allí estuvo hasta tercer grado, porque ya entrando a cuarto grado tuvo que retirarse y no volvió más. De repente, Carlitos comenzó a tener fuertes dolores de cabeza, él me decía: “Mami, siento que mi cabeza va a explotar”. Sus manos y pies comenzarona hincharse muy a menudo. Un día, cuando comenzó el cuarto rado de escuela, en la clase de educación física, se desmayó. La directora me llamó de urgencia para que lo lleve al hospital. Cuando llegué a verlo, su piel estaba muy fría y tenía dificultades al respirar. Fue el 5 de abril de 1995, el médico que lo revisó me dijo que el desmayo fue producto del mal funcionamiento de uno de sus riñones. Nos indicó que a partir de ese instante debía seguir un tratamiento de diálisis. Así comenzó el tormento…
Un duro golpe
Siempre pensé que entre mis hijos, él representaba el apoyo más importante. Imaginaba que cuando sea viejita contaría con su mano, segura y fuerte. Pero, inesperadamente, en un abrir y cerrar de ojos, sucedió lo contrario.
Fue un duro golpe asistir a cada diálisis. Recuerdo que mi Carlitos me preguntaba por qué le introducían esas agujas en su bracito, yo tenía que decirle que era para su bienestar y para evitar los dolores de cabeza. Las primeras sesiones no eran tan dolorosas. Sin embargo, con el pasar del tiempo se hicieron más fatigantes y los gastos cada vez mayores. Teníamos que hacer rifas, bingos y otras actividades para recaudar fondos. Hice hasta lo imposible por sacar adelante a mi hijo, lo llevaba al hospital para realizarle terapias que supuestamenteiban a mejorar su vida. Él tenía que acudir tres veces a la semana para limpiar su sangre.
Pasar noches a su lado cuidándolo era difícil, muy difícil; pero, como madre, uno está dispuesta a todo. Tenía esperanzas de que juntos superaríamos su enfermedad…
Pero luego, la tragedia fue mayor… ese noviembre de 1995 fue negro para toda mi familia. Fue muy doloroso: nos enterarnos que Carlitos, quien apenas tenía nueve años, se infectó de VIH… Todo por culpa de una negligencia médica en la clínica del doctor que había conversado con nosotros, el tipo que nos había dado “esperanzas de vida”. Ese maldito doctor llamado Galo Garcés arruinó la vida de mi hijo.
No sabía cómo explicarle a Carlitos que había contraído un virus incurable. Apenas era un niño. Así que preferimos guardar silencio por dos años. Sin embargo, una tarde, luego de regresar de una sesión de hemodiálisis, vio por televisión que su amigo Roy había fallecido. Él estaba en el grupo de los veintiún infectados. Carlitos se puso a llorar y fue allí cuando le expliqué lo que pasaba. Desde entonces vio caer a cada uno de sus amigos de batalla, con quienes, más que víctimas de una negligencia, formamos una familia.
Carlitos se convirtió en el estandarte de lucha contra la discriminación de infectados de VIH. Él decía: “Somos seres humanos. No por dar la mano, un abrazo o un beso se van a contagiar con el virus del VIH”. Parte de ese mensaje lo llevó a colegios y empresas. Su testimonio de vida fue la esencia de las charlas motivacionales que dio a cientos de jóvenes y adultos.
Cuando cumplió 15 años, le regalé un par de zapatos que había visto en televisión y de los cuales se enamoró. No quería ponerse otros más que esos, decía que eran muy especiales, porque se los había dado la reina de su corazón. Mi hijo era bastante romántico y detallista. El día de la madre siempre se levantaba temprano por la mañana a susurrarme al oído y decirme “Feliz día mamá”. Me hacía tarjetitas de cartulina y ponía fotos de los dos y de sus hermanas. Le gustaba mucho pintar y sobre todo escribir.
Con ganas de vivir
Con el tiempo tuve que reprogramar todas aquellas actividades que hacíamos juntos, para cambiarlas por sus diálisis. Ya no iba al parque a jugar como antes, pasábamos la mayor parte del tiempo en la clínica. Carlitos llegó a tener seis enfermedades distintas a la vez. A más del VIH y de la insuficiencia renal, también contrajo hepatitis C en las hemodiálisis de la clínica Garcés. El hiperparatiroidismo y la insuficiencia cardíaca eran otros males con los que tenía que lidiar.
En el 2006 Carlitos publicó su libro: ‘21, Historia de un sobreviviente’. Allí narra su testimonio desde que contrajo el VIH. Ese fue el proyecto más ambicioso de su vida. Todo lo que vivió y lo que sintió lo plasmó en ese libro. “El Sida truncó mi niñez, pero he salido adelante”, fueron sus palabras al presentarlo…
Lo único que buscaba mi hijo era justicia. Actualmente ese mal llamado doctor trabaja como si nada en el Jackson Memorial Hospital de Estados Unidos. Es desesperante saber que en nuestro país las leyes no hicieron nada para redimir la negligencia de un hombre sin valores y sin piedad. Pero sé que si la justicia terrenal no está consciente de su rol, Dios no abandona a sus hijos y la justicia divina reivindicará la lucha de Carlitos Mora.
El día y la hora
La noche del domingo 10 de julio, mi hijo Carlitos había llegado del cine con unos amigos. A su regreso me dijo que se sentía muy mal; estaba pálido y respiraba con dificultad, así que de inmediato lo llevé a la Clínica Kennedy de la Alborada. Lo ingresaron a Emergencias y yo fui con él, allí me dijo: “gracias por todo mamá, te amo”. No imaginé que esas serían sus últimas palabras. El médico me pidió que por favor abandonara la habitación. Entonces, imaginé lo peor. Antes de salir lo abracé y besé con todas mis fuerzas, traté de transmitirle mi vida, aunque no podía. Fueron minutos de terrible angustia, sabía que algo pasaría, pero no pude hacer nada, se me estaba yendo poco a poco.
Fueron muchas las noches que pasé en la sala de emergencia del hospital para esperar por sus hemodiálisis, pero fue tan terrible esta última vez… cuando me llamaron para darme la noticia de que mi Carlitos había dejado de respirar. A la medianoche falleció. Nunca olvidaré el día ni la hora en la que me despedí para siempre de él.
Un profundo dolor
Cada amanecer y anochecer, todo esto se convertía en un dolor profundo y persistente. Era capaz de entregar mi vida con el afán de ver crecer a mi hijo radiante y feliz. Carlitos nunca se dio por vencido. La enfermedad no lo doblegó y con todos esos obstáculos terminó la secundaria.
Las hemodiálisis que debieron ser por siete años, en realidad fueron por 16. Mi hijo ni siquiera pudo crecer físicamente como un niño normal, como un adolescente normal. A los 12 años ya no pudo caminar más. Desde entonces vivió pegado a una silla de ruedas. El mortal virus que portaba, y las enfermedades colaterales, inhibieron sus hormonas del crecimiento… él siempre se quedó con aquel cuerpo del niño de nueve años que ingresó a las terapias de diálisis. Un cuerpo que incluso me tocó cargar en brazos. No olvido cuando me tocó ir a un hospital y se había dañado el ascensor. Tuve que cargarlo cuatro pisos… Por eso, él me decía que yo era su ángel…
Cuando uno piensa en todos los sentimientos, los desvelos, el tiempo y el dinero que los padres invierten en la crianza de sus hijos, es obvio que lo hacen para que vivan, no para que mueran. Cuando muere un hijo, la labor de criarlo queda incompleta y las esperanzas que una como madre, había puesto en él, se vienen abajo. A veces me desespero y me resigno a no ver a mi Carlitos en su cama o despedirme de él con un abrazo y un beso antes de dormir.
Ahora es mi turno para no dejarme doblegar ante el dolor, sino seguir el ejemplo de mi amado hijo, quien -aunque no esté conmigo- me dejó el mayor recuerdo de ser un guerrero. Estoy contenta de saber que nunca se irá de los corazones de quienes lo vieron luchar, mi pequeño héroe que jamás se rindió…
Mi lucha continúa porque mi hija Scarlett tiene toxoplasmosis, enfermedad que produce una visión borrosa y afecta el nervio óptico. Además, tiene nefrocalcinosis, mal que ataca a los riñones… No le reprocho a la vida por todo lo que he pasado, pues confío en que la historia de Scarlett tendrá un final diferente al de Carlitos. Y aunque muchos no entiendan lo que digo, seguiré siendo positiva, dando lo mejor de mí.
A un mes de su ausencia, solo Dios, mi Carlitos y yo podemos entender las razones que nos mantienen unidos por la eternidad. Aunque grande es la distancia y profundo mi amor, sé que algún día nos volveremos a ver. Por lo menos allá arriba mi Carlitos no sufre más.